... au-pair who works with a child with Rett syndrome
(Brigitte)
1.- Jak ses dostala k práci au-pair? - Au pair jsem uz ctvrtym rokem. Tri roky jsem pracovala v Anglii ve trech ruznych rodinach. Cernosi, Cinani, Persane. Na zacatku srpna jsem se odstehovala do USA a zde uz jsem ve druhe rodine. Dostala jsem se k tomu pres kamaradku, ktera jela delat au pair do Anglie rok predemnou. A jelikoz se stale snazim prijit na to, co chci v budoucnosti vlastne delat, tak mi to vydrzelo do ted.
2.- Tvůj svěřenec má Rettův syndrom. Co to vlastně je? - Rettuv syndrom je neurolicka vada vyskytujici se vyhradne u divek. U chlapcu se vetsinou jedna o smrtici formu syndromu. Priznaky jsou problemy se somatickou, motorickou a psychickou funkci, epileptické záchvaty a nepravidelné dýchání, k němuž dochází v bdělém stavu. V praxi to vypada tak, ze divka, o kterou se staram, nedokaze ovladat sve telo. Musim ji krmit, prebalovat, prevlekat, cesat, koupat, cistit zuby, chodit s ni (pokud zrovna nepouziva vozicek) atd. Take nemuze mluvit. Kdyz se ji neco nelibi nebo ji neco trapi, vydava ruzne zvuky. Pisti, krici, breci.. V posledni dobe zacala hodne skripat zubama. HD tvrdi, ze je to projev nervozity nebo zizne. Ale nic nepomaha. I kdyz ji na uklidneni davame dudlik, vetsinou ho hned rozkouse. Nekolikrat denne prestava z niceho nic dychat. V normalnim stavu si hraje s rukami, ale pri nedychani s nimi prestane hybat a uplne ji zfialovy rty. Pri chozeni ji musim drzet telo, byt k ni prilepena zezadu a hlidat pohyb chodidel, protoze spicky smeruji k sobe. Moc nepomahaji ani 'zavorky, rovnatka', ktere ma na nohach. Rovnez ma shrbena zada a vlastne cele telo neni poradne rovne. Casto je uplne ztuhla a nepomahaji ani cviky. Je toho hrozne moc a mam dojem, ze je to spis prace pro specializovanou sestricku nez pro au pair.
3.- Měla jsi nějaké obavy, že jedeš k rodině s postiženým dítětem? Zjišťovala sis informace, co je jiné, ptala ses jich? - Rodina mi poslala jejich www stranku, kde bylo par informaci o nemoci a fotky ditete, takze jsem neco malo vedela. Na vic jsem se nevyptavala. Vse jsem se ucila az tu, kdyz jsem ji videla a mela moznost si vse vyzkouset. Bylo to pro me tak vice zapamatovatelne.
4.- Jaké byly největší změny, které tě u takové rodiny čekaly? Co tě nejvíce zklamalo a naopak? - Zmenou pro me bylo uplne vse. Mimo Rettova syndromu musi jist vse Gluten free a nemuze mlecne vyrobky (dairy). Jeji 9 leta sestra ma naopak cukrovku, takze same Sugar free. Do toho ji rodina hrozne zdrave a porad to same. Takze si vetsinou varim sama. A co me zklamalo (a take prekvapilo), bylo, ze HP nedokazou se Sarah (13 leta divka s Rettovym syndromem) stravit ani jeden den. HM si za ni jde obcas na par minut popovidat, ale tot vse. Dokonce i kdyz brala svou dceru k doktorovi, tak jsem musela jet s nimi. Pritom pracuje z domova; teda pokud vubec pracuje, protoze vetsinou to vypada, ze jen vyvolava s kamaradkami, pije si kaficka nebo si jede nekde na masaz. Typicka americka bohata bitch. Stara se o to, jak jeji dcera vypada, ale ne o to, jak se citi + ma prehnate naroky na me a jine chuvy, ktere pracuji, kdyz ja mam volno. Pritom sama nehne ani prstem. Dokonce k nam chodi i ruzne uklizecky, cistici kobercu, osobni asistentky a proste lidi na vsechno. HD travi docela dlouhe hodiny v praci, ale i tak si myslim, ze kdyby svou dceru opravdu miloval, jak ji neustale rika, tak s ni stravi o vikendu alespon par hodin. Zatim ji da jen obcas najist, koukala s ni na TV a ulozi ji do postele. Vic jak 2 hodiny za den s ni ale neni.
5.- Jaký máš názor na výchovu rodičů a práci s jejich dítětem? - Nechapu rodice, co si poridi dite a vubec se o nej nestaraji. Mrzi me, kdyz jedou na vylet a holku nechaji s dalsi chuvou a semnou nekolik dni doma. Nebo kdyz chteji, abych s ni neustale delala ruzne cviky, pritom vi, ze je unavena a jeci. Chce mit i nejakou zabavu, ne jen praci. Jenze mam zakazano ji treba posadit do kocarku ci vozicku a jet s ni jenom tak do obchodu, do zoo, do muzea.. kdekoli. Celou dobu se ji musim venovat, mluvit na ni a proste ji sledovat, jestli dycha. Rodice casto sleduji me, jestli delam vse spravne, takze si srandu neuzijeme.
6.- S čím jsi měla v průběhu největší problém? - S HM a jejimi prehnanymi naroky, zakazy a neustalym sledovanim. A stale s tim problem mam. Kazdou chvili delam neco 'podle ni' spatne. 7.- Věnovala ses vedle péče o děti i jiné činnosti? (škola, práce ...) Sarah chodi od 9am do 3.30pm do skoly, takze v tuhle dobu mam i ja moznost navstevovat anglicke kurzy. Od 10.15am do 1.05pm. Na nic jineho mi ale bohuzel moc casu nezbyva.
8.- Co ti pobyt v cizí zemi a takové rodině dal (nebo naopak vzal)? - Bere mi hodne energie, casu a nervu. Obcas mam pocit, ze se zblaznim, kdyz holka hodiny jeci a jeci a nejde uklidnit. Ale dal mi spoustu novych zkusenosti a vlastne stale dava. S takovym ditetech je porad se cemu ucit. A take je to dobre na trenovani trpelivosti.
9.- Šla by jsi do něčeho takového znovu? Jaké na tom vidíš plusy a nebo naopak mínusy? - Prala bych si vyzkouset jinou rodinu se stejne postihnutym ditetem, abych videla zmeny ve vychove. Chtela bych videt rodice, ktere se sve dceri vice venuji a kteri ji dovoli si obcas uzit i zabavu. Ale moc dlouho bych to asi nevydrzela. Kazdym dnem premyslim, ze to ukoncim i tu. Je to hrozne psychicky i fyzicky narocne.
10.- Co bys doporučila ostatním au-pair, které by chtěly pracovat pro děti s tímto syndromem? - Pevne nervy. Bez toho do toho nechodte, pokud nechcete skoncit v blazinci po par tydnech.
(© Mystery Brigitte) ...